Viši znanstveni suradnik Instituta Pilar, dr. sc. Marko Marinić, u utorak 20. rujna 2022. godine predvodio je delegaciju sastavljenu od liječnika KBC-a Zagreb i KB-a Sveti Duh te članova Društva hemofiličara Hrvatske na razgovoru u Uredu predsjednika Republike Hrvatske, gospodina Zorana Milanovića
Fotografije: Ured Predsjednika RH / Tomislav Bušljeta
S Predsjednikom se razgovaralo o specifičnostima života s hemofilijom u Hrvatskoj, problemima s kojima se susreću osobe s hemofilijom, ali i pomacima u skrbi i kvaliteti života koji su se dogodili u posljednjih 30 godina, odnosno od osnutka Društva hemofiličara Hrvatske.
– Ured Predsjednika RH: Predsjednik Milanović razgovarao s članovima Društva hemofiličara Hrvatske koje obilježava 30 godina djelovanja, 20. 9. 2022.
Dr. sc. Marko Marinić dugogodišnji je istraživač kvalitete života osoba s invaliditetom i osoba s rijetkim bolestima, a nedavno je izabran i u World Federation of Hemophilia (WFH) Board of Directors koji, uz predsjednika i tri dopredsjednika WFH-a, sačinjava još devet članova iz raznih zemalja svijeta.
– WFH: 2022 Annual Meeting of the General Assembly held, 7. 5. 2022.
Dr. sc. Marinić trenutačno je istraživač na projektu „HEMOQol – Kvaliteta života odraslih osoba s hemofilijom u Hrvatskoj – Medicinski i psihosocijalni aspekti“. Više o projektu:
– Pilar.hr: Projekt HEMOQol – Kvaliteta života odraslih osoba s hemofilijom u Hrvatskoj